Die Geschichte der ersten Spezialklinik für Schmetterlingskinder der Welt begann mit Lena Riedl. "Vor 25 Jahren wurde meine Tochter Lena geboren – mit einer großen Wunde an einem ihrer kleinen Füßchen. Was damals noch niemand wusste: ein Schmetterlingskind. Was uns damals niemand sagen konnte: Was das für eine Erkrankung ist, ob man sie heilen kann, wo man Spezialisten findet. Fragen über Fragen und keine Antworten", erinnert sich Dr. Rainer Riedl, Obmann und Gründer von Debra Austria, an diese schwierige Zeit.
Kaum zwei Jahre später wurde die Debra Austria – Hilfe für die Schmetterlingskinder, gegründet. Dank kontinuierlicher Unterstützung konnte das rein spendenfinanzierte Projekt nun seinen 13. Geburtstag feiern.
Herzenswunsch kompetente Anlaufstelle
2002 begann Debra Austria daher für die Errichtung des EB-Hauses Spenden zu sammeln. Im November 2005 konnte die weltweit erste und bis jetzt in dieser Form weltweit einzigartige Spezialklinik am Salzburger Universitätsklinikum eröffnen und bot erstmals Hilfe für Betroffene an.
Inzwischen ist das EB-Haus Austria zu einem weltweit anerkannten Expertisezentrum geworden. Das EB-Haus Austria besteht heute aus vier Einheiten und wurde 2017 von der Bundeszielsteuerungskommission nach einem nationalen Designationsprozess zum ersten Expertisenzentrum für seltene Hauterkrankungen in Österreich ernannt.
EB-Haus Austria – Betrieb nur mit Spenden möglich
"Schmetterlingskinder" leben mit der unheilbaren und schmerzhaften Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB). Ihre Haut ist so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Ein Leben mit der angeborenen Hauterkrankung ist für Betroffene und Angehörige eine enorme Herausforderung, denn Blasen, Wunden und Schmerzen sind ihre ständigen Begleiter. In Österreich leben etwa 500 Menschen mit dieser seltenen Erkrankung, in Europa 30.000. (red)
www.schmetterlingskinder.at
www.debra-austria.at
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